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“瓷娃娃”谭纯慧:脆弱身躯活出坚强人生
作者:k彩    发布于:2023-05-06 09:44:50    文字:【】【】【
摘要:5月6日是“国际成骨不全症日”,我们来认识一位用脆弱身躯活出坚强人生的人。他叫谭纯慧,辽宁锦州人,今年60岁的谭纯慧身高只有96厘米,体重还不到50斤。因为患有一种名为先天性成骨发育不全症的罕见病,谭纯慧的骨质非常脆弱,最严重的时候,甚至打一个喷嚏,
5月6日是“国际成骨不全症日”,我们来认识一位用脆弱身躯活出坚强人生的人。他叫谭纯慧,辽宁锦州人,今年60岁的谭纯慧身高只有96厘米,体重还不到50斤。因为患有一种名为先天性成骨发育不全症的罕见病,谭纯慧的骨质非常脆弱,最严重的时候,甚至打一个喷嚏,或者睡觉翻身,都会骨折。   谭纯慧也是51年前,我国确诊的首例先天性成骨不全症患者。患有这种罕见病的患者,也被称为“瓷娃娃”。瓷娃娃易碎,但谭纯慧内心却格外坚强。他靠着乐观、不屈不挠的精神,走出了自己的精彩人生,还用实际行动感染和帮助了很多身边的人。   谭纯慧:现实有时是残酷的,既然命运不让我走平坦的路,那就只有另辟蹊径,去寻觅那属于自己的幸福乐园。   这是谭纯慧多年前在自己的博客里写下的一段文字,短短40多个字,却是谭纯慧人生的真实写照。1963年,谭纯慧出生于辽宁省锦州市的一个知识分子家庭,可是父母还没来得及体验新生命带来的快乐,就不得不面对无情的现实。   谭纯慧:我全身像面条似的,哪儿都是软乎的,而且摸我的脑袋就像气不足的皮球。医生说活不到一岁,甚至连户口都不用给他上。   谭家父母并没有放弃这个特殊的孩子,他们小心翼翼地把小纯慧抱回了家。出生时,谭纯慧的体重只有三斤多,又软又小,为了照顾好小纯慧,父母费了很多心思,想了很多办法。   就在这样的情况下,小纯慧艰难地成长着。童年的记忆里,父母带着他四处求医,直到9岁的时候,一家人才彻底搞清楚谭纯慧得的到底是什么病。   谭纯慧:它的全称叫先天性成骨发育不全症,因为在我九岁之前,这个病国家没有确诊病例,我是咱们国家第一例。老教授就跟我说,回去k彩以后你好好学习,父母不能跟你一辈子,将来你得养活自己呀。   成骨发育不全症,是一种由基因缺陷导致的极易骨折的遗传性疾病。患有这种罕见病的患者,被称为“瓷娃娃”。没有特效药物也没有针对性的治疗手段,9岁的小纯慧已经明白,他的一生都要和这种疾病共k彩处,如果不能战胜疾病,那就战胜生活。从此以后,小纯慧开始在家自学识字,看字典、读报纸、听广播。在自学期间,他最担心的就是骨折。   父母给他做过统计,15岁之前,谭纯慧一共骨折过300多次。靠着顽强的毅力和不服输的精神,谭纯慧学会了识字、计算,还在k彩父亲的帮助下学会了日语,还靠自学取得了大专文凭。因为酷爱文学,谭纯慧开始尝试写作。
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